La chaine YouTube de l’AFM Téléthon : https://www.youtube.com/user/Telethontv/featured et son rapport annuel et financier 2018 (cliquer sur l’image ci-dessous)
Quelques photos des éditions précédentes :
Commençons par rappeler la définition de ce terme. Un téléthon, contraction des mots télévision et marathon, est un programme télévisuel de 30 heures dont le but est de recueillir des fonds pour une œuvre caritative. C’est un concept apparu aux États-Unis dans les années 1950, tout d’abord pour aider les malades de poliomyélite. Les promesses de dons sont recueillies via un standard et un compteur situé sur le plateau télé, un autre sur le web affichent en temps réel le montant recueilli (Source wiki en cliquant ici)
Ce concept s’est étendu. Le lycée participe donc à sa manière à l’évènement, impulsé en Andorre par Mme Ricard qui sera présente la dernière semaine de décembre lors du questionnaire de SVT qui sera distribué au réfectoire.
Les dons sont transmis à l’AFM Téléthon, qui est une association de parents et de malades qui mènent un combat sans relâche contre des maladies génétiques, rares et lourdement invalidantes, qui a donc pour missions de guérir et aider les malades à travers l’innovation scientifique, médicale, sociale et technologique.
Depuis toutes ces années les dons ont permis de belles avancées !! Le Généthon à Paris est né et continuer de fonctionner grâce à cet évènement annuel : vidéo !
Je vais oser partager avec vous mon expérience. J’avais votre âge, 12-13 ans. J’ai assisté aux espoirs d’une famille dans laquelle le petit garçon était atteint de myopathie de Duchenne. J’ai vu mon camarade ne plus réussir à marcher, se faire aider pour monter les escaliers du collège. J’ai vu un ascenseur être installé dans mon collège grâce aux dons du téléthon. Je l’ai vu en fauteuil roulant puis il a dû poursuivre ses études chez lui… J’ai su que sa vie fut écourtée mais que pendant celle-ci il avait pu exhausser un de ses rêves, celui d’aller étudier aux Etats Unis… grâce aux associations qui militent pour l’aide aux familles qui se battent au quotidien, refusant la fatalité.
Les espoirs des familles reposent sur les avancées scientifiques : on a connu la piste thérapeutique du saut d’exon. C’est « chirurgie du gène » consiste à amener la cellule à produire une version de la dystrophine plus courte que la protéine normale mais fonctionnelle, en « sautant » la partie du gène qui porte la mutation à l’origine de la maladie. Aujourd’hui on met tous nos espoirs dans la technique CRISPR Cas9.
En SVT vous avez entendu parlé de gène, de mutations, de protéines.. de thérapie génique aussi, thérapie qu’on pensait inexploitable il y a encore quelques années et qui, de nos jours, semble possible, envisageable, efficace et sans complication ! Toutes ces connaissances acquises en cours de SVT sont à la base des réflexions scientifiques. Si cela vous passionne je vous propose de visiter les sites web des structures qui ont été crées notamment grâce aux dons recueillis notamment dans le cadre du téléthon et dans lesquelles vous pourriez travailler plus tard !
- L’intitut des biothérapies,
- L’Atlantic Gene Therapies (vous pouvez suivre les actualités sur Facebook : likez la page ici)
- Le Généthon,
- L’Institut de Myologie,
- L’I-Stem (Institut des cellules Souches pour le Traitement et l’Étude des maladies monigéniques)
Une tite vidéo ? Le teaser est ici : http://www.afm-telethon.fr/hub-video-lightbox/3348
